GTM-PRDZCHH

Medfødt faktor XIII-mangel

Hvad er faktor XIII-mangel?

Faktor xIII-mangel er en sjælden, nedarvet blødersygdom, som fører til nedsat funktion af faktor XIII. Faktor XIII er et protein i blodet og ansvarlig for at stabilisere det blodkoagel, som skal bremse blødning, når der opstår en karskade. Hvis du har mangel på faktor XIII kan din krop ganske vist danne et koagel, men det er ofte svagt og kan derfor gå i stykker, hvilket medfører langvarig blødning.

Ifølge NORD (National Organization of Rare Disorders) menes faktor XIII-mangel at ramme omkring 1 pr. 2 - 5 millioner mennesker i den almene befolkning. Almindelige symptomer på faktor XIII-mangel indkluderer blødning i bløddele, intrakraniel blødning, menoragi (kraftig menstruation) og ledblødninger.

KILDER TIL MERE INFORMATION

KILDER TIL INFORMATION BESKRIVELSE
Behandlingscenter-Vest voksne: Blodsygdomme, Blødercenter,
Aarhus Universitetshospital, Skejby
Palle Juul-Jensens Boulevard 99
8200 Aarhus N
Indgang C, C206
Se website
Behandlingscenter-Vest børn: Børnehæmofilicenter Vest
Aarhus Universitetshospital
Børn og unge klinik
Palle Juul-Jensens Boulevard 99
8200 Aarhus N
Benyt Indgang H8, krydspunkt H202
Se website
Behandlingscenter-Øst voksne: Afdeling for Blodsygdomme
Hæmofilicenter Rigshospitalet
Afsnit 2084
Opgang 2, 8. sal
Inge Lehmanns vej 7
2100 København Ø
Tlf.: 35 45 20 84
Se website
Behandlingscenter-Øst børn: Klinik for Børn og Unge
med Kræft- og Blodsygdomme
Juliane Marie Centret
Afsnit 5002
Blegdamsvej 9
2100 København Ø
Se website
Danmarks bløderforening Danmarks bløderforening fungerer som samlingspunkt for
bløderer, deres pårørende og andre interesserede
i Danmark.CSL Behring støtter foreningen.
Se website
Samarbejdsaftale-2023
Samarbejdsaftale-EHC 2022
Samarbejdsaftale-2022
European Haemophilia Consortium (EHC) EHC er en international organisation som repræsenterer
48 nationale patientorganisationer for mennesker med
blødersygdomme indenfor EU og de fleste medlemsstater i Europarådet.

Se website
World Federation of Hemophilia (WFH) Global organisation med det formål atforbedre plejen for
mennesker med medfødte koagulationssygdomme
.
Se website