GTM-PRDZCHH

Medfødt fibrinogenmangel

Hvad er medfødt fibrinogenmangel?

Medfødt fibrinogenmangel (Congenital Fibrinogen Deficiency, CFD) er en sjælden nedarvet blødersygdom, som opstår når din krop ikke selv kan producdere tilstrækkeligt med fibrinogen (også benævnt faktor I), som hjælper kroppen med at danne koagler for at stoppe blødninger.

CFD er en paraplybetegnelse for flere beslægtede sygdomme. Afibrinogenæmi (total mangel på fibrinogen), hypofibrinogenæmi (lave niveauer af fibrinogen), dysfibrinogenæmi (fibrinogenet fungerer ikke optimalt) og hypodysfibrinogenæmi (en kombineret defekt, som både inkluderer lave niveauer af fibrinogen og begrænset funktion).

KILDER TIL MERE INFORMATION

KILDER TIL INFORMATION BESKRIVELSE
Behandlingscenter-Vest voksne: Blodsygdomme, Blødercenter,
Aarhus Universitetshospital, Skejby
Palle Juul-Jensens Boulevard 99
8200 Aarhus N
Indgang C, C206
Se website
Behandlingscenter-Vest børn: Børnehæmofilicenter Vest
Aarhus Universitetshospital
Børn og unge klinik
Palle Juul-Jensens Boulevard 99
8200 Aarhus N
Benyt Indgang H8, krydspunkt H202
Se website
Behandlingscenter-Øst voksne: Afdeling for Blodsygdomme
Hæmofilicenter Rigshospitalet
Afsnit 2084
Opgang 2, 8. sal
Inge Lehmanns vej 7
2100 København Ø
Tlf.: 35 45 20 84
Se website
Behandlingscenter-Øst børn: Klinik for Børn og Unge
med Kræft- og Blodsygdomme
Juliane Marie Centret
Afsnit 5002
Blegdamsvej 9
2100 København Ø
Se website
Danmarks bløderforening Danmarks bløderforening fungerer som samlingspunkt for
bløderer, deres pårørende og andre interesserede
i Danmark.CSL Behring støtter foreningen.
Se website
Samarbejdsaftale-2023
Samarbejdsaftale-EHC 2022
Samarbejdsaftale-2022
European Haemophilia Consortium (EHC) EHC er en international organisation som repræsenterer
48 nationale patientorganisationer for mennesker med
blødersygdomme indenfor EU og de fleste medlemsstater i Europarådet.

Se website
World Federation of Hemophilia (WFH) Global organisation med det formål atforbedre plejen for
mennesker med medfødte koagulationssygdomme
.
Se website