GTM-PRDZCHH

Hæmofili A

Hvad er Hæmofili A?

Hæmofili A er den almindeligste type af hæmofili (blødersygdom) og skyldes manglende eller dysfunktionel koagulationsfaktor VIII. Selvom hæmofili A almindeligvis nedarves, så skyldes ca. 30% af tilfældene en spontan mutation i personens egne gener.

Hæmofili A rammer ca. 1 ud af 12.000 mennesker og diagnosticeres ved at tage en blodprøve og måle niveauet af faktoraftivitet i blodet. Hæmofili A kan være let (mild), middelsvær (moderat) eller svær, afhængig af hvor meget koagulationsfaktor der findes i den ramte persons blod. Dog har ca. 60 % af patienterne den svære form af sygdommen.

Symptomerne på hæmofili A er blødninger, som kan opstå efter en skade, operation eller tandudtrækning. Ved den svære form kan der også være spontane blødninger, som opstår uden nogen umiddelbar anledning. Alvorlig komplikationer kan opstå fra blødning i led, muskler, hjerne eller andre interne organer. Når det gælder let hæmofili A, kan sygdommen være uopdaget og opdages måske først i forbindelse med fx en operation eller alvorlig skade.

Behandling af hæmofili A er meget effektiv, og med passende behandling og pleje kan mennesker med hæmofili A leve helt normale liv. Den mest almindelige behandling kaldes for substitutionsterapi, hvor koagulationsfaktor VIII indgives i en vene, enten profylaktisk (forebyggende) eller når der er behov for at forebygge eller behandle blødninger.

Forskning indenfor nye behandlingsformer foregår i øjeblikket. En af dem er genterapi. Læs mere om genterapi her.

Listen to Alex Dowsett, professional cyclist with Hemophilia A

The Swedish podcast Blödigt Värre has talked to Alex Dowsett, the former professional cyclist from England who during his career reached the very top. Without his hemophilia he would not have been where he is today and achieved such success. Alex set up "Little bleeders" to empower young haemophiliacs through sport and movement. The interview with Alex is in English and commented by physiotherapist Magnus Aspdahl from Karolinska University Hospital (in Swedish).

Read more about Litte Bleeders

KILDER TIL MERE INFORMATION

KILDER TIL INFORMATION BESKRIVELSE
Behandlingscenter-Vest voksne: Blodsygdomme, Blødercenter,
Aarhus Universitetshospital, Skejby
Palle Juul-Jensens Boulevard 99
8200 Aarhus N
Indgang C, C206
Se website
Behandlingscenter-Vest børn: Børnehæmofilicenter Vest
Aarhus Universitetshospital
Børn og unge klinik
Palle Juul-Jensens Boulevard 99
8200 Aarhus N
Benyt Indgang H8, krydspunkt H202
Se website
Behandlingscenter-Øst voksne: Afdeling for Blodsygdomme
Hæmofilicenter Rigshospitalet
Afsnit 2084
Opgang 2, 8. sal
Inge Lehmanns vej 7
2100 København Ø
Tlf.: 35 45 20 84
Se website
Behandlingscenter-Øst børn: Klinik for Børn og Unge
med Kræft- og Blodsygdomme
Juliane Marie Centret
Afsnit 5002
Blegdamsvej 9
2100 København Ø
Se website
Danmarks bløderforening Danmarks bløderforening fungerer som samlingspunkt for
bløderer, deres pårørende og andre interesserede
i Danmark.CSL Behring støtter foreningen.
Se website
Samarbejdsaftale-2023
Samarbejdsaftale-EHC 2022
Samarbejdsaftale-2022
European Haemophilia Consortium (EHC) EHC er en international organisation som repræsenterer
48 nationale patientorganisationer for mennesker med
blødersygdomme indenfor EU og de fleste medlemsstater i Europarådet.

Se website
World Federation of Hemophilia (WFH) Global organisation med det formål atforbedre plejen for
mennesker med medfødte koagulationssygdomme
.
Se website