GTM-PRDZCHH

Hæmofili B

Hvad er Hæmofili B?

Hæmofili er ikke så almindelig som hæmofili A og opstår, når personen ikke har tilstrækkeligt med koagulationsfaktor IX. Selvom hæmofili B almindeligvis arves, forårsages ca. en tredjedel af tilfældene af en spontan mutation i personens egne gener.

Hæmofili B rammer ca. små 20.000 mennesker og diagnosticeres ved at tage en blodprøve og måle niveauet af faktoraktivitet i blodet.

Hmofili B kan være let (mild), middelsvær (moderat) eller svær, afhængig af hvor meget koagulationsfaktor, der findes i den ramte persons blod. Dog har ca. to tredjedele af patienterne moderat til svær hæmofili B.

Symptomerne på hæmofili B er de samme som for hæmofili A (se ovenfor). Ved moderat hæmofili B B kan sygdommen være uopdaget, indtil en operation eller alvorlige skade. Behandling af hæmofili B er meget effektiv og med passen behandling og pleje kan mennesker med hæmofili B leve helt normale liv. Den mest almindelige behandling kaldes for substitutionsterapi, hvor koagulationsfaktor IX indgives i en vene, enten profylaktisk (forebyggende) eller når der er behov for at forebygge eller behandle blødninger.

Forskning indenfor nye behandlingsformer foregår i øjeblikket. En af dem er genterapi. Læs mere om genterapi her.

KILDER TIL MERE INFORMATION

KILDER TIL INFORMATION BESKRIVELSE
Behandlingscenter-Vest voksne: Blodsygdomme, Blødercenter,
Aarhus Universitetshospital, Skejby
Palle Juul-Jensens Boulevard 99
8200 Aarhus N
Indgang C, C206
Se website
Behandlingscenter-Vest børn: Børnehæmofilicenter Vest
Aarhus Universitetshospital
Børn og unge klinik
Palle Juul-Jensens Boulevard 99
8200 Aarhus N
Benyt Indgang H8, krydspunkt H202
Se website
Behandlingscenter-Øst voksne: Afdeling for Blodsygdomme
Hæmofilicenter Rigshospitalet
Afsnit 2084
Opgang 2, 8. sal
Inge Lehmanns vej 7
2100 København Ø
Tlf.: 35 45 20 84
Se website
Behandlingscenter-Øst børn: Klinik for Børn og Unge
med Kræft- og Blodsygdomme
Juliane Marie Centret
Afsnit 5002
Blegdamsvej 9
2100 København Ø
Se website
Danmarks bløderforening Danmarks bløderforening fungerer som samlingspunkt for
bløderer, deres pårørende og andre interesserede
i Danmark.CSL Behring støtter foreningen.
Se website
Samarbejdsaftale-2023
Samarbejdsaftale-EHC 2022
Samarbejdsaftale-2022
European Haemophilia Consortium (EHC) EHC er en international organisation som repræsenterer
48 nationale patientorganisationer for mennesker med
blødersygdomme indenfor EU og de fleste medlemsstater i Europarådet.

Se website
World Federation of Hemophilia (WFH) Global organisation med det formål atforbedre plejen for
mennesker med medfødte koagulationssygdomme
.
Se website