GTM-PRDZCHH

Hos CSL Behring ved vi, hvor vigtigt det er, at du kan tale med andre om sygdom, sorg, glæde og oplevelser. Her kan du finde forskellige foreninger, der står klar til at lytte og hjælpe.

Du er ikke alene! Og det skal du heller ikke være. Der findes patientforeninger, der kan hjælpe dig med at give dig svar på dine spørgsmål – eller sætte dig i forbindelse med ligesindede.

Logan og hans familie går deres hunde Logan og hans familie går deres hunde

" For os er dialogen med patientforeningerne vigtig, fordi vi lærer at forstå patienterne og får et godt indblik i deres hverdag. "


Sjældne Diagnoser

Sjældne Diagnoser er en paraplyorganisation for mere end 53 små patientforeninger. Alle foreninger er for sjældne sygdoms- og handikapgrupper – eller for de få patienter med sjældne sygdomme der endnu ikke har en forening.



CSL Behring blev i april 2015 en del af Sjældne Diagnosers kontaktudvalg, som har til formål at vidensdele.


Samarbejdsaftale 2019


Sjældne Diagnoser


 


Børnehuset SIV


Børnehuset SIV er en institution for immunsvækkede børn og deres familier


Husets børn har forskellige sygdomme, der alle kræver et børneliv isoleret fra menneskemængder, herunder almindelige daginstitutioner. Sygdommene kan for eksempel være alvorlige hjertefejl, leukæmi, andre kræftformer, svære immundefekter, alvorlige lungelidelser m.fl.


I Børnehuset SIV er der mulighed for at at de små familier kan omgås andre i dagligdagen. Gennem pædagogiske og sociale redskaber, sikrer Børnehuset SIV at immundefekte børn får muligheden for lidt normalitet og glæde i deres hverdag. CSL Behring støtter Børnehuset SIV.


Børnehuset SIV

Immun Defekt Foreningen

Patienter og pårørende med Primær immundefekt er ofte tilknyttet Immundefektforeningen. IDF fungerer selvstændigt og er samtidig en del af paraplyorganisation under Sjældne Diagnoser. Foreningens formål er, i denne organisation, at samle alle immundefekte patienter og deres pårørende, samt alle personer, som er interesseret i immundefekte patienters udfordringer. Sammen ønsker foreningen at tilgodese disse patienters interesser.


Gennem samarbejde med Immundefektforeningen ønsker CSL Behring at støtte familier med primær immundefekt og hjælpe dem med at skabe venskaber med andre i samme situation. Her er det nemlig lang lettere  at udveksle erfaringer patienter og pårørende imellem.


Immundefekt Foreningen har 300 medlemmer, hvoraf halvdelen er voksne og børn med primær immundefekt og halvdelen er familiemedlemmer og støttemedlemmer.


Immundefektforeningen afholder årlige familie-, børne/unge- og voksenkurser, hvor der er fokus på den nyeste viden om sygdommen.


Kræftens Bekæmpelse

Læs om symptomer, undersøgelser og mulighederne for behandling af kræft. Få gode råd om, hvordan man lever med kræft, og hvordan man kommer videre bagefter.

Hiv-Danmark

Hiv-Danmark er en patientforening for alle hiv-smittede i Danmark uanset smittemåde, køn, seksualitet og nationalitet. Hiv-Danmark arbejder for at varetage hiv-smittedes, pårørendes og efterladtes interesser. 

Alpha-1 Danmark

Alfa-1-antitrypsinmangel er en arvelig tilstand, der ikke er smitsom. 4-5% af befolkningen eller ca. 250.000 danskere er raske bærere af et ændret gen for Alfa-1-antitrypsinmangel. Foreningens formål er at optimere livsbetingelserne for mennesker med Alfa-1-antitrypsin mangel.


Samarbejdsaftale

IPOPI

IPOPI er navnet på den Internationale Patient Organisation for Primære Immundefekter. IPOPI har som målsætning at øge opmærksomheden på primære immundefekter, at forbedre adgangen til tydelig diagnose og sikre optimal behandling af patienter med primær immundefekt i hele verden.

HAE Scandinavia

Hereditært angioødem (forkortet HAE) er en meget sjælden og potentiel livstruende diagnose, der skyldes en genetisk defekt i det blodbaserede protein C1-inhibitor. HAE rammer mellem 1 ud af 10.000 og 1 ud af 50.000 personer. Der er i dag lidt under 330 personer i Skandinavien, der har fået stillet denne sjældne diagnose.

 

HAE Scandinavia er blevet en realitet for at støtte patienter med HAE og deres familier i Danmark, Norge og Sverige på bedst mulige måde. HAE Scandinavia har en vigtig rolle med at bygge et stærkt netværk af læger i Skandinavien, som på endnu bedre vis kan udnytte de tilgængelige behandlinger til patienternes fordel.

 

En stærk skandinavisk patientforening giver mening på mange måder; men det er klart, at den stemme et større antal patienter kan tale med – er den mest synlige.

HAE Scandinavia er overbeviste om, at et stærkere samarbejde mellem alle interessenter (patienter, familier, læger og lægemiddelindustrien) er nødvendig for at sikre større viden om HAE, hurtigere tid til diagnose og ikke mindst adgang til den rigtige medicin, første gang, hver gang!

 

HAE Scandinavia’s vision er at reducere tid til diagnose og give adgang til behandlinger, som hjælper vores patienter til optimal livskvalitet gennem hele livet!

HAE Scandinavia 2021

Patient Organisation Agreement

Agreements CSL Henrik Balle Boysen

 

HAE Scandinavia