GTM-PRDZCHH

Karen tog til Tyskland og fik 10 år ekstra

Hvor du bor, kan være afgørende for, om du kan få behandling for alfa-1-antitrypsinmangel eller ej. Siden hun var barn, har Karen haft problemer med at trække vejret, og hendes læger mente, at hun sandsynligvis havde astma. Kort før Karen og Torbjørn mødte hinanden, fik Karen at vide af de norske læger, at hendes lunger var i så dårlig forfatning, at hun sandsynligvis kun havde et år tilbage at leve i.

Da Karen mødte Torbjørn og flyttede til ham i Tyskland, kom hun til en læge, som hurtigt konstaterede, at hun havde alfa-1-antitrypsinmangel. En diagnose, som hun kunne få behandling for i Tyskland. Her var behandlingen allerede udbredt på dette tidspunkt og havde været tilgængelig i årevis. Behandlingen gav Karen nye kræfter, og i de følgende ti år brugte Karen ekstremsportsbegivenheder til at udbrede kendskabet til sygdommen. På den måde kunne hun hjælpe andre med at få en korrekt diagnose - og dermed mulighed for behandling. Ligesom hende selv. Og efter Karens død forsøger Torbjørn at fortsætte det arbejde, hun startede.

A1R TIME er initieret af CSL Behring. Vores mål er at udbrede kendskabet til alfa-1-antitrypsinmangel og skabe et fællesskab for alle, der er berørt af diagnosen.

 

Flere afsnit

Sendt rundt mellem forskellige hospitaler

Det er fire år siden, at behandlingen af alfa-1-antitrypsinmangel blev godkendt i Danmark. Men selv om man opfylder alle kriterier for at være berettiget til behandling, kan det stadig være svært at blive godkendt til behandlingen, ifølge Dannie, der har førstehåndserfaring med modviljen i systemet.

Tidlig diagnose giver bedre behandlingsmuligheder

Lise levede i årevis uden en korrekt diagnose og var over 40 år, før hun fik konstateret alfa-1-antitrypsinmangel. I dag er hun blevet for syg til medicinsk behandling, men har heldigvis haft gavn af en ventiloperation.