At leve med HAE

Sygdomskontrol	Samtaler med din læge	At rejse

Hvor godt er din sygdom kontrolleret?

HAE er I høj grad forskellig fra person til person: nogle har måske adskillige anfald per måned, mens anfald for andre er et sjældent fænomen.¹

Når du er blevet diagnosticeret med HAE, vil det være værdifuldt for dig at kunne registrere dine symptomer løbende. At kunne holde styr på dine HAE-anfald I en (hævelses-)kalender vil hjælpe dig til at forstå, hvor effektiv din HAE håndteringsplan er, og det kan bruges til at give informationer i dine samtaler med din læge. Du kan enten bruge en symptomdagbog i papir eller i elektronisk format, som fx HAE TrackR-appen (https://haetrackr.org/).² The HAE TrackR App er blevet udviklet af HAE International, en patientorganisation, som en hjælp for patienter med HAE til at kunne holde styr på deres behandlinger (forebyggende og akut), HAE-anfald og generelle trivsel.²

Holder du styr på dine anfald?

I en sådan dagbog vil det være nyttigt at registrere så meget information som muligt om dine anfald, som fx den påvirkede legemsdel, varigheden og sværhedsgraden af anfaldet, hvilken akutbehandling du benyttede, og hvor hurtigt du responderede på behandlingen.³

Du bør også registrere det niveau af forstyrrelse, dit anfald havde på dine sædvanlige dagligdagsaktiviteter. Informationer, som du har registret i din symptomdagbog, kan du dele med lægen under dine kontrolbesøg for at vurdere dit sygdomsforløb og forbedre beslutningstagning, når det gælder din HAE-handlingsplan.²

Kontakt din sundhedsplejerske, hvis du er interesseret i en symptomdagbog på papir.

Det anbefales at du holder styr på din sygdomsaktivitet, registrerer den påvirkning HAE har på dit liv, og at vide hvor godt din HAE er kontrolleret for nuværende; dette er i særlig gtad vigtigt, hvis du får LTP.⁴Alt i alt vil disse informationer kunne hjælpe dig med at dirigere samtalerne med din læge, om hvordan din HAE bedst kan styres, og at få lavet velvalgte ændringer i din behandling når og hvis det bliver nødvendigt.⁴

HAE-håndtering under rejser

Når du planlægger en hvilken som helst type rejse i forbindelse med job eller fritid, er det at genoverveje din HAE-håndteringsplan for at sikre, at du kan nyde dine rejser og føle dig sikker.

Før du rejser, bør du gennemgå din HAE håndteringsplan med din læge og sikre dig, at du har tilstrækkeligt med nød-akutbehandling til enhver form for anfald, også selvom du tager forebyggende behandling.

Din akutbehandling bør være til umiddelbart at få fat på til alle tider og medbringes i din håndbagage. Gå in på HAE Internationals website (https://haei.org/resources/advise/traveling/) for at finde mere information og værktøjer til udenlandsrejser, som fx HAE Companion App, som har HAE Emergency Cards (https://haei.org/resources/emergency-cards) på mange sprog.²

Download et HAE-nødkort

Referencer

Bork K, Anderson JT, Caballero T, Craig T, Johnston DT, Li HH, et al. Assessment and management of disease burden and quality of life in patients with hereditary angioedema: a consensus report. Allergy Asthma Clin Immunol. 2021;17(1):40.
HAEi: HAE International. HAE TRACKR [HAE TrackR]. Available from: https://haei.org/resources/apps-2/.
Busse PJ, Christiansen SC, Riedl MA, Banerji A, Bernstein JA, Castaldo AJ, et al. US HAEA Medical Advisory Board 2020 Guidelines for the Management of Hereditary Angioedema. J Allergy Clin Immunol Pract. 2021;9(1):132-50.e3.
Maurer M, Magerl M, Betschel S, Aberer W, Ansotegui IJ, Aygören-Pürsün E, et al. The international WAO/EAACI guideline for the management of hereditary angioedema-The 2021 revision and update. Allergy. 2022;77(7):1961–90.

DNK-AND-0002, 27/02/25