GTM-PRDZCHH

Få mere at vide om blødersygdomme

Blødersygdomme er en gruppe sygdomme, som bevirker at blodet har svært ved at størkne på normal vis. Mennesker med blødningsforstyrrelser bløder i længere tid i forbindelse med en skade, menstruation, traume eller operation. I nogle situationer, afhængig af hvor alvorlig sygdommen er, kan spontan blødning opstå i led, muskler eller andre dele af kroppen.

Koagulationsdefekt skyldes defekter i nogle blodkomponenter, som i fx koagulationsproteiner og/eller blodplader. Kroppen producerer 13 forskellige koagulationsproteiner, som kaldes koagulationsfaktorer. Når enkelte af disse faktorer mangler eller ikke fungerer ordentligt, kan man rammes af en blødningsforstyrrelse. Blødningsforstyrrelser er dog ikke almindelige, og de kan være medfødte (arvelige) eller erhvervede. De almindeligste former er hæmofili og von Willebrands sygdom (ofte kaldet blødersygdomme). Medfødte blødningsforstyrrelser forårsages af defekter eller skader i generne og eksisterer allerede ved fødslen. De kan være nedarvede eller opstå pga en genetisk mutation. Erhvervede blødningsforstyrrelser er udviklet efter fødslen eller opstår spontant hos et individ. Behandlingen varierer afhængig af sygdommen og dens sværhedsgrad. For en del af blødningsforstyrrelsene findes lægemidler, som kan gives hjemme for at forebygge eller behandle blødninger. Med passende uddannelse i sygdommen og med behandling kan personer med blødningsforstyrrelser sagtens leve fulde og produktive liv.

 

 

 

  • Over 300.000

    personer har blødningsforstyrrelser

  • 30 %

    af mennesker med hæmofili har ingen familiehistorie omkring dette

  • 1 ud af 100

    mennesker fødes med von Willebrands sygdom

*Medmindre andet er angivet, er al statistik global.

Vil du vide mere?

Hæmofili A

Hæmofili A er en blødersygdom, som skyldes mangel på blodkoagulationsfaktor VIII.

Nye muligheder ved hæmofili

Behandling af hæmofili søger at hjælpe mennesker med hæmofili med at leve meningsfulde, raske og aktive liv med samme muligheder, som alle andre. Behandlingerne udvikles løbende for at mindske sygdomsbyrden og øge livskvaliteten for mennesker med blødersygdomme. Gennem tiden er der sket store fremskridt inden for behandling af hæmofili, men der er stadig behov for nye behandlingsalternativer, som kan løse de uopfyldte behov hos mennesker med denne type blødningsforstyrrelse. Er genterapi en mulig behandling ved hæmofili?

Hæmofili B

Hæmofili B er en blødersygdom, som skyldes mangel på blodkoagulationsfaktor IX.

Faktor X- mangel

Faktor X-mangel er en blødersygdom, som enten nedarves eller erhverves.

Von Willebrands sygdom

Von Willebrands sygdom (von Willebrand Disease, VWD) er en blødersygdom, som skyldes mangel på et protein, som benævnes von Willebrandfaktoren

Kvinder med blødersygdom

Blødersygdomme forbindes ofte med mænd, og mange ved ikke, at også kvinder kan lide af forskellige former for blødersygdom. Et almindeligt symptom hos kvinder med blødersygdom er kraftige menstruationer

Fibrinogenmangel

Medfødt fibrinogenmangel er en gruppe sygdomme, som skyldes manglende, utilstrækkeligt eller dysfunktionelt fibrinogen.

Faktor XIII-mangel

Medfødt faktor XIII-mangel er en blødningsforstyrrelse, som karakteriseres af ustabile blodkoagler.

Portraits of Progress

Kampagnen Portraits of Progress er nu kommet til Norden

Hvordan ser hverdagen ud for dem, der har blødersygdomme? Hvilke fremskridt er der sket inden for undersøgelse og behandling igennem de seneste tiår? Med den nye kampagne Portraits of Progress vil CSL Behring fremdrage beretninger fra mennesker som lever med hæmofili og fra andre, som er i berøring med sygdommen.

Læs mere
image

Boken ”Sam slår sig” finns nu på flera språk!

Synes du at det er svært at tale med dit barn om forstyrrelser, når det gælder blødning?
Der findes en pædagogisk børnebog som kan hjælpe dig! ’Simon slår sig’ er en børnebog om blødersygdom for børn på 6 – 9 år. Bogen findes også på svensk, finsk, engelsk, arabisk og islandsk. Historien følger Simons liv med hæmofili, og fakta om blødersygdom indflettes. Den er tænkt til at skabe viden om hverdagen med blødersygdom. 
Bogen er produceret af den svenske patientforening FBIS og CSL Behring. Forfatteren er Nicolas Jacquemot, som tidligere har udgivet flere børnebøger. Du kan få bogen på koagulationsklinikken, fra Danmarks bløderforening, eller downloade den danske version via linket herunder.

Download Simon slår sig her

Listen to Alex Dowsett, professional cyclist with Hemophilia A

The Swedish podcast Blödigt Värre has talked to Alex Dowsett, the former professional cyclist from England who during his career reached the very top. Without his hemophilia he would not have been where he is today and achieved such success. Alex set up "Little bleeders" to empower young haemophiliacs through sport and movement. The interview with Alex is in English and commented by physiotherapist Magnus Aspdahl from Karolinska University Hospital (in Swedish).

Read more about Litte Bleeders

KILDER TIL MERE INFORMATION

KILDER TIL INFORMATION BESKRIVELSE
Behandlingscenter-Vest voksne: Blodsygdomme, Blødercenter,
Aarhus Universitetshospital, Skejby
Palle Juul-Jensens Boulevard 99
8200 Aarhus N
Indgang C, C206
Se website
Behandlingscenter-Vest børn: Børnehæmofilicenter Vest
Aarhus Universitetshospital
Børn og unge klinik
Palle Juul-Jensens Boulevard 99
8200 Aarhus N
Benyt Indgang H8, krydspunkt H202
Se website
Behandlingscenter-Øst voksne: Afdeling for Blodsygdomme
Hæmofilicenter Rigshospitalet
Afsnit 2084
Opgang 2, 8. sal
Inge Lehmanns vej 7
2100 København Ø
Tlf.: 35 45 20 84
Se website
Behandlingscenter-Øst børn: Klinik for Børn og Unge
med Kræft- og Blodsygdomme
Juliane Marie Centret
Afsnit 5002
Blegdamsvej 9
2100 København Ø
Se website
Danmarks bløderforening Danmarks bløderforening fungerer som samlingspunkt for
bløderer, deres pårørende og andre interesserede
i Danmark.CSL Behring støtter foreningen.
Se website
Samarbejdsaftale-2023
Samarbejdsaftale-EHC 2022
Samarbejdsaftale-2022
European Haemophilia Consortium (EHC) EHC er en international organisation som repræsenterer
48 nationale patientorganisationer for mennesker med
blødersygdomme indenfor EU og de fleste medlemsstater i Europarådet.

Se website
World Federation of Hemophilia (WFH) Global organisation med det formål atforbedre plejen for
mennesker med medfødte koagulationssygdomme
.
Se website